“Foi como se aquelas esperanças que tinham morrido tivessem se renovado. Se não fosse a Defensoria não teríamos conseguido”, fala mãe atípica após ativação de centro especializado.

Após atuação da DPE-AP, Mundo Azul, que havia sifo inaugurado há um ano em Santana, foi ativado.

Por Ingra Tadaiesky
14 Mai de 2023, 2 anos atrás
“Foi como se aquelas esperanças que tinham morrido tivessem se renovado. Se não fosse a Defensoria não teríamos conseguido”, fala mãe atípica após ativação de centro especializado.

 

A maternidade é um vale desconhecido e cada mulher tem uma relação própria com ela. Algumas sonham e outras têm medo, mas todas só sabem o que é ser mãe, quando estão com seus filhos. Mesmo mães de segunda e até terceira viagem reiniciam do zero quando uma criança nova chega. Foi o que aconteceu com Siulane do Nascimento, que descobriu, com a chegada de Miguel, seu segundo filho, uma nova forma de maternidade: a atípica.

Ela conta que já observava alguns comportamentos, mas que não entendia, como por exemplo o fato de Miguel mamar sem olhar para ela. Mas foi depois do primeiro ano que algumas coisas ficaram mais explícitas.

“O que a gente percebeu de cara foi o atraso da fala. Ele não fala até hoje, com 5 anos. Depois ele começou com as estereotipias*: deitar no chão, pegar tampa de panela e ficar um tempão rodando”, explicou Siulane.

Aos 3 anos, Miguel recebeu o laudo de Transtorno do Espectro Autista (TEA) e mudou a vida da família. Siulane, que nunca tinha ouvido falar sobre autismo, não sabia como cuidar do próprio filho. Sem condições financeiras necessárias para o tratamento particular, foi em busca do serviço público que pudesse ajudar, mas o máximo que conseguiu foi entrar em filas de espera que poderiam demorar meses.

Em maio de 2022, uma luz de esperança se acendeu para Siulane: a inauguração do Centro de Referência para o Autista “Mundo Azul”, em Santana, onde ela mora com a família. A proposta do espaço é atender pessoas autistas de forma gratuita, com uma equipe multidisciplinar, como os serviços de Atendimento Educacional Especializado (AEE), psicologia, assistência social, enfermagem, fisioterapia, educação física, fonoaudiologia e terapia ocupacional para crianças autistas da cidade do município. No entanto, a luz se apagou pois o Centro, após a inauguração, passou um ano sem funcionar.

Com as expectativas frustradas e vendo seu filho crescer sem os cuidados necessários, Siulane se uniu à Associação Santanense dos Pais e Amigos dos Autistas (ASSANDE) e juntos buscaram a Defensoria Pública do Amapá (DPE-AP) para ativar a Mundo Azul.

Após atuação do defensor público Roberto Coutinho, que trabalhou junto ao Conselho de Educação em uma ação extrajudicial, no dia 17 de abril de 2023, o Centro de Referência finalmente começou a funcionar.

Para uma mãe presente e dedicada como Siulane, se a vida do filho melhora, a dela também melhora. Mesmo com pouco tempo frequentando o Mundo Azul, Miguel já apresentou evoluções na coordenação motora e sensibilidade e vai começar, em breve, tratamento fonoaudiológico. Além disso, ela também está sendo acompanhada por psicólogo e recebendo cursos e treinamentos voltados para mães atípicas.

“Estou com as esperanças renovadas e vivendo um novo momento. Acredito que agora meu filho vai evoluir bastante. Se não fosse a Defensoria não teríamos conseguido, é muito bom saber que tem alguém para recorrer por nós quando não conseguimos sozinhos”, finalizou a mãe.

*Estereotipias: comportamentos motores ou verbais repetitivos, não direcionados a um objetivo, que se repetem continuamente da mesma maneira durante um período de tempo e em várias ocasiões.

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