“Foi como se aquelas esperanças que tinham morrido tivessem se renovado. Se não fosse a Defensoria não teríamos conseguido”, fala mãe atípica após ativação de centro especializado.

Após atuação da DPE-AP, Mundo Azul, que havia sifo inaugurado há um ano em Santana, foi ativado.

Por Ingra Tadaiesky
14 Mai de 2023, um ano atrás
“Foi como se aquelas esperanças que tinham morrido tivessem se renovado. Se não fosse a Defensoria não teríamos conseguido”, fala mãe atípica após ativação de centro especializado.

 

A maternidade é um vale desconhecido e cada mulher tem uma relação própria com ela. Algumas sonham e outras têm medo, mas todas só sabem o que é ser mãe, quando estão com seus filhos. Mesmo mães de segunda e até terceira viagem reiniciam do zero quando uma criança nova chega. Foi o que aconteceu com Siulane do Nascimento, que descobriu, com a chegada de Miguel, seu segundo filho, uma nova forma de maternidade: a atípica.

Ela conta que já observava alguns comportamentos, mas que não entendia, como por exemplo o fato de Miguel mamar sem olhar para ela. Mas foi depois do primeiro ano que algumas coisas ficaram mais explícitas.

“O que a gente percebeu de cara foi o atraso da fala. Ele não fala até hoje, com 5 anos. Depois ele começou com as estereotipias*: deitar no chão, pegar tampa de panela e ficar um tempão rodando”, explicou Siulane.

Aos 3 anos, Miguel recebeu o laudo de Transtorno do Espectro Autista (TEA) e mudou a vida da família. Siulane, que nunca tinha ouvido falar sobre autismo, não sabia como cuidar do próprio filho. Sem condições financeiras necessárias para o tratamento particular, foi em busca do serviço público que pudesse ajudar, mas o máximo que conseguiu foi entrar em filas de espera que poderiam demorar meses.

Em maio de 2022, uma luz de esperança se acendeu para Siulane: a inauguração do Centro de Referência para o Autista “Mundo Azul”, em Santana, onde ela mora com a família. A proposta do espaço é atender pessoas autistas de forma gratuita, com uma equipe multidisciplinar, como os serviços de Atendimento Educacional Especializado (AEE), psicologia, assistência social, enfermagem, fisioterapia, educação física, fonoaudiologia e terapia ocupacional para crianças autistas da cidade do município. No entanto, a luz se apagou pois o Centro, após a inauguração, passou um ano sem funcionar.

Com as expectativas frustradas e vendo seu filho crescer sem os cuidados necessários, Siulane se uniu à Associação Santanense dos Pais e Amigos dos Autistas (ASSANDE) e juntos buscaram a Defensoria Pública do Amapá (DPE-AP) para ativar a Mundo Azul.

Após atuação do defensor público Roberto Coutinho, que trabalhou junto ao Conselho de Educação em uma ação extrajudicial, no dia 17 de abril de 2023, o Centro de Referência finalmente começou a funcionar.

Para uma mãe presente e dedicada como Siulane, se a vida do filho melhora, a dela também melhora. Mesmo com pouco tempo frequentando o Mundo Azul, Miguel já apresentou evoluções na coordenação motora e sensibilidade e vai começar, em breve, tratamento fonoaudiológico. Além disso, ela também está sendo acompanhada por psicólogo e recebendo cursos e treinamentos voltados para mães atípicas.

“Estou com as esperanças renovadas e vivendo um novo momento. Acredito que agora meu filho vai evoluir bastante. Se não fosse a Defensoria não teríamos conseguido, é muito bom saber que tem alguém para recorrer por nós quando não conseguimos sozinhos”, finalizou a mãe.

*Estereotipias: comportamentos motores ou verbais repetitivos, não direcionados a um objetivo, que se repetem continuamente da mesma maneira durante um período de tempo e em várias ocasiões.

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